Rozpoczął się okres rozliczeń podatkowych. Jak co roku mamy szansę przekazać 1% naszego podatku osobom, które wyjątkowo tego potrzebują. Potrzebują na leczenie, rehabilitację, na możliwość radzenia sobie w życiu codziennym. Zachęcamy do pomocy mieszkańcom naszego sołectwa, których znacie, a których sylwetki prezentujemy poniżej…
PATRYK FERENC
Nasz mały bohater mieszka w Stawie Drugim. Od 1 września 2020 roku jest uczniem klasy pierwszej Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Wólce. Po operacji złośliwego nowotworu RMS Embryonale i w konsekwencji usunięcia pęcherza moczowego Patryk ma wyłonioną stomię moczową. Pokłosiem 1,5 rocznej chemioterapii oraz przebytej radioterapii jest niestety ślad na zdrowiu i rozwoju chłopca. Patryk nadal potrzebuje terapii by nadrobić stracony czas, jaki zabrała mu choroba. Ma jeszcze sporo do nadrobienia w stosunku do swoich rówieśników i ciężko pracuje na to, by funkcjonować tak, jak oni. Każde wsparcie ułatwi dalsze leczenie, kolejne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz ochronę zdrowia i życia.
MIŁOSZ DRYGALSKI
Miłosz ma 10 lat, uczęszcza do IV klasy Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Wólce, mieszka również w Wólce. Nasz bohater urodził się z mukowiscydozą i wadą serca.
Jego małe serduszko zostało zoperowane w 27 dniu życia i została mu przywrócona pełna anatomia. O ile serce udało się naprawić, to niestety mukowiscydozy już nie da się wyleczyć.
Mukowiscydoza to ciężka, nieuleczalna, śmiertelna, ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, która systematycznie wyniszcza cały organizm. Szacuje się, że nosicielem wadliwego genu w 7 chromosomie jest 2-5% osób w dorosłej populacji. Do zachorowania dochodzi wówczas, gdy gen mukowiscydozy dziedziczy się ze strony ojca i matki. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczep płuc. Chorzy na mukowiscydozę mają również niewydolną trzustkę i problemy z trawieniem tłuszczu, co prowadzi do niedożywienia i problemów ze wzrastaniem. W Polsce choruje na nią ok. 2400 osób. Średni wiek chorych w momencie śmierci to zaledwie 24 lata. Leczenie w Polsce jest tylko objawowe, wymaga podawania leków i fizjoterapii układu oddechowego. Efektywna fizjoterapia nie tylko poprawia drożność oskrzeli, lecz także – przez stałe eliminowanie bakterii i substancji zapalnych – ogranicza nasilenia przewlekłych stanów zapalnych, zwalniając rozwój nieodwracalnego uszkodzenia oskrzeli i płuc. Leczenie antybiotykami ma na celu opanowanie zakażenia bakteryjnego oskrzeli i płuc. Stosowanie kompleksowego leczenia w połączeniu z fizjoterapią ma spowolnić nieodwracalne zmiany oskrzelowo-płucne.
Miłosz musi trzy razy dziennie robić inhalacje, drenaż oskrzeli i przyjmować leki wziewne. Zajmuje mu to około 4-5 godzin. Raz w tygodniu spotyka się z rehabilitantem i ćwiczy pod jego okiem. Miłosz jest pod opieką Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce.
– Co jakiś czas jesteśmy w szpitalu na dwutygodniowym przeleczeniu antybiotykami. Ciągłe infekcje zatok przynosowych prowadzą do polipowatości nosa (musimy je usuwać operacyjnie), ropnego kataru i bólu głowy – przyznaje Pani Magda, mama Miłosza.
Co prawda istnieją już leki poprawiające i wydłużające życie chorych na mukowiscydozę, niestety w Polsce nie są one refundowane, a zakup jest poza zasięgiem chorych. Roczny koszt to około 1.200.000,00 zł.
Miłosz kocha gitarę (uczy się gry w szkole Yamaha) i gry komputerowe.
Pieniądze z 1% są mu potrzebne na rehabilitację, zakup leków i nieunikniony w przyszłości przeszczep płuc.
ADRIAN BALCERZAK
Adrian – wielki pasjonat motyli, dotknięty zespołem Williamsa. Uwielbia góry, jazdę na rowerze, a i w kuchni świetnie sobie radzi. Zresztą… sami zobaczcie… Zachęcamy do wsparcia!
